谁来帮帮他？8岁地贫男孩骨髓配型成功，来柳求医却遇到这个难题！-百事通

1月30日上午10时许，柳州市工人医院血液内科二病区病房里，来自玉林北流的8岁男孩阳阳（化名），正蜷着身子侧躺在床上，不哭也不闹，格外认真地看着护士为他采血做检查。小小年纪的他，已经习惯了被扎针的感觉。然而这一次，他将有希望重回正常人生活，不用再靠输血维系生命……

阳阳住进了柳州市工人医院。

(资料图片)

01地贫男孩靠输血续命8年

8岁孩子的童年，本应无忧无虑，但对于阳阳来说，他的童年，却是体育课上的静坐观望，是吃不完的药和打不完的针，是每个月都要去输血的白色病房。

阳阳和妈妈。

阳阳出生52天的时候，就被确诊为输血依赖的中间型地中海贫血。这个病是遗传的，目前除了”换血“，还没有更好的办法。当地医院也建议，让患儿做造血干细胞移植手术治疗，彻底解决疾病困扰问题。

然而，这谈何容易！

2016年，阳阳的父母就做了人白细胞抗原（HLA）配型，但都未成功。2020年，弟弟出生。幸运的是，弟弟很健康；遗憾的是，兄弟俩的配型也失败了。

阳阳的母亲罗金凤告诉记者，孩子确诊以来，一直靠输血维系生命。随着阳阳年龄越来越大，从每两个月输血一次，到现在每二十天就要输血一次，医院成了他的“常驻地”，打针吃药也成了家常便饭。

乖巧的阳阳。

02中华骨髓库传来好消息

因为输血，每个月的开销并不是小数目。阳阳父母只是普通打工人，想让孩子好好活下去，还是得找到合适的供体。

去年一次偶然的机会，罗金凤结识了一名病友妈妈，她的孩子在柳州市工人医院成功完成了非亲缘造血干细胞移植手术。

没人陪伴的时候，阳阳总是一个人发呆。

于是，一家人带着希望来到柳州求医。功夫不负有心人，2022年7月，通过医院的努力，在中华骨髓库为其成功找到了合适的供者。几个月后，两人体检后，各项指标均符合手术条件。

阳阳，终于有希望被彻底治愈！

03破茧重生前还有重重难关

但随之而来的，还有各种各样的困难。

首先面临的就是高昂的治疗费用。罗金凤表示，目前保守估计需要20万元左右。夫妻二人的工作勉强能够维持一家人生计，但为了孩子今后的健康人生，他们依旧决定一试，就算砸锅卖铁也要给孩子活下去的希望。

阳阳和妈妈拖着大行李箱走向住院大楼。

其次就是孩子陪护及餐饮问题。顺利的话，孩子住院治疗至少需要一个半月至两个月时间。罗金凤年前就已经将所有事情安排好，还在医院不远的小区租房，她将陪孩子治疗，阳阳的姨婆过来做饭，叔叔做后勤工作，随时协助医院办理相关手续。阳阳的爸爸则在孩子进仓之后，返回工作岗位上班“赚手术费”。母子二人在入院前一晚，罗金凤剪短了多年的长发，阳阳也剃了光头。

为了配合治疗，阳阳剃了光头。

罗金凤说，只要一家人齐心协力，没有什么难关过不去！

04力保手术顺利献血很关键

然而，又一个大难题出现在眼前，即使罗金凤发动了所有亲友，也难以解决。

原来，为保证移植安全顺利进行，医院建议患儿家属发动亲友献血，这样患儿在术后需要输血时，可以优先用血。

该院血液内科副主任覃春捷表示，每年的春节前后都是供血紧张的特殊时期，加之年前情况特殊，献血量明显减少。如果能有更多的人为阳阳献血，对于顺利进行干细胞移植是一个有力保障。

咨询献血的具体事项。

根据中华骨髓库相关工作流程，供者体检合格之日起，有效期为3个月。为了能在期限内让孩子能尽快手术，罗金凤发动了所有的亲朋好友，希望能够召集更多的献血者。

办理住院手续。

1月29日中午，第一批亲友团自驾来到柳州献血，但只有3个人符合献血条件；1月30日上午，第二批亲友团到达柳州，也只有5个人符合献血条件。

05北流、柳州两地联动献爱心

罗金凤告诉记者，在朋友的发动下，在柳州的北流老乡以及知晓孩子需要帮助的热心柳州市民，共同组建了一个“北流、柳州生命接力”的微信群。目前，群里有18个意向献血的热心朋友，大多是柳钢职工，为此，广西血液中心将派出一辆爱心献血车定点采血。

爱心献血车明日（1月31日）上午9时至10时停靠在柳钢体育馆门前，有意向为阳阳献血的热心市民，可以直接前往采血点献血。

北流市义工协会也收到了罗金凤的求助，他们立即向在柳州求学、务工的北流人或是在柳州居住的朋友发出倡议，如果身体条件允许，希望大家都能伸出援助之手。

已经为阳阳献血的热心市民梁先生是一名19岁在校大学生，这也是他第一次献血。他告诉记者，看到阳阳弟弟勇敢而坚强的样子，希望他今后能有健康的人生，也希望有更多的人参与其中，给他多一份祝福和希望。

想去现场献血的朋友可以联系18977529879徐先生（阳阳的叔叔）。

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