为提高罕见病诊断率 青岛市疑难罕见病诊治中心成立

日前，青岛市疑难罕见病诊治中心揭牌仪式暨首届疑难罕见病学术讨论会在山东大学齐鲁医院(青岛)举行。中心由山东大学齐鲁医院(青岛)牵头，联合岛城5家医院成立，汇集40余位知名专家，打造多学科诊疗模式，为疑难罕见病患者提供一站式诊疗服务平台。

山东大学齐鲁医院(青岛)开诊以来累计诊断出60余种疑难罕见病，共发现1300余例患者。为提高罕见病诊断率，避免患者看病路上“一波三折”，山东大学齐鲁医院(青岛)牵头，联合青岛大学附属医院、青岛市市立医院、青岛市中心医院、青岛市海慈医疗集团以及青岛市妇女儿童医院成立青岛市疑难罕见病诊治中心。中心汇聚6家医院的40余位知名专家，下设神经系统疑难罕见病协作组、耳鼻咽喉头颈外科疑难罕见病协作组、心血管系统疑难罕见病协作组、血液肿瘤疑难罕见病协作组、内分泌疑难罕见病协作组、儿科疑难罕见病协作组和风湿免疫疑难罕见病协作组等。

中心将向疑难罕见病患者提供包括诊断、治疗、康复、遗传咨询、生育指导全方位服务，把临床与科研紧密结合，积极与药物研发机构密切合作，开展孤儿药物临床试验。呼吁社会关爱、医保支付改革和慈善救助，为罕见病患者争取更多社会保障。中心将通过远程会诊、线下会诊等方式，为患者提供精准治疗。此外，中心内的6家成员单位开通了绿色通道，可实现快速转诊。 (郭菁荔)

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